Vaincre la trisomie 21: une mère apprend aux enfants handicapés à être créatifs

Crédit : Anar Movsoumov

Les enfants s’assoient par terre en cercle et font tourner un ballon entre eux. C’est ainsi qu’on leur apprend à communiquer.

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Tatiana Kaïoukova, originaire de Samara (965 km au sud-est de Moscou), est danseuse professionnelle et ancienne soliste de variétés. Sa vie a complètement changé quand elle a donné naissance à Artiom, un enfant atteint de trisomie 21.

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D’abord, elle a souffert du manque d’information sur la trisomie 21 et ne savait pas comment gérer sa colère et sa répugnance envers les enfants atteints de cette maladie génétique.

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Alors, elle a fondé un théâtre où chacun est le bienvenu et peut se sentir aimé. Le principal objectif de Tatiana est d’apprendre aux enfants à exprimer leurs sentiments et leurs émotions. Pour les petits, les classes sont comme un jeu, avec de la musique, de la danse et des exercices. Tatiana les guide dans leurs actions et quand les enfants plus âgés comprennent que c’est du théâtre, ils jouent leurs rôles. S’il leur est difficile de s’exprimer, Tatiana les aide.

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Dans le studio, les enfants font des exercices physiques et apprennent à rester en équilibre sur une barre de ballet et à développer leur coordination et leurs fonctions motrices.

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Selon les statistiques, quelque 1 500 enfants naissent en Russie avec la trisomie 21 tous les ans. Les organisations caritatives disent qu’entre 50% et 85% d’entre eux sont envoyés dans un orphelinat, car leurs parents les abandonnent dès la naissance.

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Un nouveau, Iouri, a peur des bruits forts et il n’est pas le seul à avoir des craintes. Mais Tatiana affirme qu’il est important d’aider les enfants à s’habituer à la musique et de leur parler normalement plutôt que chuchoter comme le font souvent les parents.

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Tatiana envisage de faire du Théâtre sans frontières un véritable théâtre inclusif qui acceptera tous les enfants et pas uniquement ceux atteints de trisomie 21. Récemment, elle a repris contact avec sa copine de classe Svetlana, qui est devenue aveugle, et l’a invitée à rejoindre la troupe.

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Après les exercices physiques, les enfants ont des répétitions. Tatiana chorégraphie toutes les danses et pièces de théâtre. Pendant les premiers spectacles, les parents aident les enfants à comprendre à quel moment ils doivent entrer sur scène.

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Pendant la première, Tatiana dirige le spectacle et joue sur scène pour mettre les enfants en confiance.

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Aliona attend ses parents après les cours. Pendant l’heure et demie que Tatiana passe à s’occuper des enfants, les parents, qui en général s’occupent constamment d’eux, peuvent enfin se reposer et exposer leurs problèmes aux fonctionnaires d’État.

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Si certains enfants ne parviennent pas à maîtriser ce que font les autres et se replient sur eux-mêmes, Tatiana ne force pas la situation. Elle pense que chaque enfant doit avancer à son rythme.

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Il y a environ 20 personnes par groupe, certains ne viennent pas en cours régulièrement. L’équipe principale compte 10 enfants.

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« J’ai assisté aux cours pendant un an environ et je peux dire que la plupart des enfants ont fait de grands progrès pendant ce temps », raconte le photographe Anar Movsoumov.

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« Désormais, ils comprennent mieux ce que Tatiana veut et peuvent mémoriser la séquence de mouvements et les pas difficiles. Bien sûr, ils sont heureux et les parents le sont d’autant plus », ajoute Movsoumov.

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